Hei.

Kjetil her. Først; noe av det som står i denne bloggen kan være noe unøyaktig. Dette blir forhåpentligvis rettet på etter at vi kommer på ting som ikke er nevnt. Vi trenger å rekapitulere litt og finne ut hva som skjedde da, da, og da. Det er lett for at ting blir glemt og fortrengt. Denne velkomstsiden vil altså bli endret etterhvert som jeg husker ting som har skjedd.

Hvorfor har jeg valgt å skrive blogg?? Godt spørsmål.
Jeg ble anbefalt å gjøre dette av en sosionom vi snakket med ved Straume Familievernkontor - for min egen del, men kanskje mest for de rundt meg som lurer på hvordan det går, og syns det er vanskelig å spørre. Har veldig stor forståelse for at det vanskelig å spørre -  jeg er slik selv. So, here goes...

1998

Jeg fikk diagnosen hjernesvulst i februar 1998 så jeg har levd med diagnosen en stund. Hadde de første symptomene våren 1997, men var sikker på at det var stressrelatert, og tok ikke signalene på alvor. Jeg var midt oppe i en hard eksamensperiode ved SLHK/HIBU, samtidig som jeg jobbet i Oslo.

Symptomene ga seg etter eksamen var vel overstått, og meldte seg ikke igjen før februar 1998. Min kone - Rigmor - kjørte meg da til Bergen medisinske senter (BMS) etter et relativt langt "anfall". Anfallene jeg hadde medførte svimmelhet, dobbeltsyn, og litt talevansker, men mistet aldri bevisstheten.

Jeg var såpass heldig at legen som tok imot meg på BMS var spesialist på området, og skjønte straks hva som feilte meg. Han skaffet meg raskt en MR-time på Haukeland, og de konstanterte raskt (i løpet av minutter) at det var en svulst på hjernen. Jeg følte lettelse. Endelig visste jeg hva som var galt, og dette skulle jeg bare få fjernet, og gå videre i livet som om ingenting hadde skjedd. Så enkelt ble det ikke...

Første operasjon var et enkelt inngrep hvor legene ville ta ut en prøve (biopsi) fra svulsten. Måten dette ble gjort på var at jeg fikk skrudd fast et stativ på hodet for å holde det stabilt, mens legen borret et lite hull gjennom kraniet. Han brukte et lignende bor som vi hadde i tresløyd, altså manuelt. Jeg måtte sitte våken hele tiden, slik at de skulle vite om de kom borti ting de ikke burde komme borti. Jeg ble "pumpet full" i valium og smertestillende, så dette husker jeg faktisk som en litt morsom opplevelse, og dette til tross for at jeg blir kvalm når jeg ser blod eller kutter meg i fingeren...!

Vi var litt uheldig. Det var mye ødem rundt svulsten, og det er vanskelig for kirurgen å se forskjell på ødem og svulst, så resultatet ble at vi ikke fikk ut noe av svulsten som kunne analyseres. Det ble dermed bestemt at jeg skulle operere.

Inngrepet ble gjort 9 juni, dagen før Norge VM-åpnet mot Marokko (10 juni 1998). Min far (Simon) hadde tatt seg bryet med å få TV inn på overvåkningen - noe som visstnok ikke var helt vanlig av en eller annen grunn... , men jeg orket dessverre ikke å se kampen. Den endte visstnok 2-2, og den marokkanske mannlige sykepleieren var meget godt fornøyd.

På dette tidspunktet var Rigmor gravid med Fredrik, og han så dagens lys 26 oktober 1998. Glede i heimen!

1999

Våren 1999 viste det seg at det ble nødvendig med strålebehandling. Svulsten ligger slik til, at det ikke er mulig å ta ut hele. Legene har tro på at det er mulig å ta knekken på svulsten med stråling. Fikk 6 kurer a 5 ganger = 30 totalt.

2000

5 januar ser Markus dagens lys. Mer glede i heimen.

Tiden mellom disse operasjonene forløp seg ganske greit. Vi begynte å bli optimistiske så vi fant ut at vi ville selge huset vi bodde i, og bygge nytt. På bildet til venstre har vi akkurat flyttet inn i leiligheten.

2004

Tilbakefall. Telefon fra Haukeland 30 november om at jeg må komme inn dagen etter - 1 desember. Da var det full fart med å få klippet seg...

Dette var samme dag som vi flyttet fra en leilighet fra en annen, så det ble veldig hektisk for Rigmor og ungene. I følge legene var inngrepet en suksess. Det viste seg nå at svulsten ikke lenger var godartet, men hadde utviklet seg til en ondartet svulst (oligodendrogliom). Det finnes per i dag ikke noe behandlig som kan drepe denne formen svulster. Skal man se noe positivt i dette er at denne formen for svulster er lavgradig, hvilket betyr at de vokser sent, men kan etterhvert utvikle seg til høygradig. Det som nå skjer videre er at jeg vil få vedlikeholdsbehandling. Aktuelle behandligsformer vil være cellegift, stråling og operasjon.

2005

Tilbakefall. Cellegiftkur (Temodal) i ca 8 mnd. Jeg kan ikke huske noe annet fra denne kuren at den gikk sin gang, og var relativt suksessfull.

2007

Tilbakefall. Denne gangen ble det bestemt at jeg skulle i en strålekniv (gammakniv). Dette var en enkel prosedyre, hvor et stativ ble festet på hodet for at hodet skulle være stabilt. Gammakniven er svært nøyaktig, og bestråler kun sykt vev. Denne prosedyren var vellykket. Svulsten lå fint til, og den skulle være lett å fjerne.

2008

Nytt tilbakefall. Ny operasjon 11 juli 08. Operasjonen går greit men får mye ubehag pga kortisonen jeg må ta for å få ned hevelsen (ødemet) i hodet. Fikk først vanlig dose, men da jeg så godt som ferdig med denne dosen, fikk jeg en reaksjon som gjorde at jeg måtte tilbake til full dose. Får diverse ubehag som sopp i munnen, bolekviser på ryggen og ansiktet, følelse av huden brenner (i tillegg er det 30° ute, så dette var et par tunge uker), og all mat og drikke jeg fikk i meg smakte plast. Hadde et tjukt hvitt lag på tungen som sannsynligvis var synderen. Jeg var veldig glad da noen gode venner av oss kom drassende med en super vifte, den gjorde godt. Takk til Rune og Torill.

Operasjonen blir fulgt opp av cellegiftbehandling. Har nå hatt en runde med 5 cellegiftkurer. Deretter kontroll hvor det blir bestemt at jeg skal ha tre kurer til. Er nå ferdig med den første av disse tre når jeg går inn i det nye året.

2009

Har nå hatt 6 kurer denne runden. Den siste kuren nå var den verste jeg har vært igjennom. Slet veldig med svimmelhet og kvalme på de siste dagene av kuren, pluss de tre neste dagene etter kuren. Det blir to cellegiftkurer til før ny MR. Deretter blir det vurdert hva som blir gjort videre.

April

Da er jeg ferdig med alle kurene, og MR er tatt. Får beskjed over påske hvordan bildene ser ut.

Har nå vært sykemeldt i ett år sammenenhengende, og da må NAV inn i bildet. Har blitt anbefalt å søke om uførepensjon, og denne anbefalingen ble fulgt. Må ha svaret fra NAV før eventuelle forsikringer slår inn.

16 april 

Har nå vært hos nevrolog og kreftlegen min. Og det viser seg at den siste cellegiftbehandlingen ikke har hatt effekt. Det er vekst i svulsten, og vi må forsøke noe annet. Det finnes en annen form for behandlig med stråling og en mindre dose av cellegift. Det er også aktuelt med ny operasjon.

27 april

Telefon fra Haukeland. Ny operasjon. Dato satt til 4 mai. 

20 mai

I dag kom vedtaket fra NAV som sier jeg er blitt uførepensjonert. Rar, tom, trist følelse. Føler meg avskiltet, men det var ingen vei utenom.

28 mai

Det er bestemt at jeg skal ha en ny runde med stråling, samt en mindre dose cellegift. Får samme type som sist, men i en mindre dose. Cellegiften blir denne gangen ikke gitt hovedsaklig for å drepe svulsten. Cellegiften blir gitt for å forsterke virkningen av strålingen.

24 september

Har tatt MR og i dag fikk jeg svar på dem. Bildene var fine, bortsett fra et lite felt han ikke var helt sikker på. Det kunne være svulstvev, men han trodde mest det av kontrastlekkasjer. Skal til ny MR om 2 mnd.

26 november

Nytt posivt svar i dag. Samme som sist, ingen forandring i svulsten bortsett fra et lite område han ikke kunne være helt sikker på. Dette tar jeg positivt.

2010

Dette året gikk fint. Ingen behandlinger, men jevnlige kontroller som har vist null vekst.

2011

Januar : Mindre hyppig kontroller. Neste gang jeg skal på Haukeland blir det kun samtale, med mindre jeg skulle føle noe ibehag. 

Mai: Ny vekst, ca 2 cm. Ny operasjon satt til 20 juni. Restene etter operasjonen skal behandles med strålekniv 11. juli.